it's probably me

it's probably me

cytat miesiąca

Tyś nie samotny, za rogu załomem
Czeka na cię człowiek, także nie sam - z łomem.

/St. Jerzy Lec/

Odwiedzają mnie

28.2.12

Apel Pani Niteczki!!!

Nigdy nie chciałam tego robić, nie miało być na tym blogu nic poza moją radosną tfórczością i muzyką. Koło pewnych spraw nie można jednak przejść obojętnie.Dlatego też zamieszczam apel jednej z nas, Pani Niteczki, kobiety niezwykle silnej i utalentowanej, obarczonej przez los ciężką chorobą, własną i dziecka. Proszę wszystkich, którzy tu zaglądają o przeczytanie i posłanie dalej. Bez względu na sympatie, czy antypatie polityczne - po prostu pomóżcie kobiecie, która, choć ma wielką siłę ducha, nie jest przecież Goliatem i nie zmieni sama szarej rzeczywistości. Ale, jak to mówią, w kupie siła! Pomożecie?


Żródło:
 http://blog.onet.pl/blog-pani-niteczka/Panie-Prezydencie-Panie-Premie,2,ID455367439,n#.T002NCadYfM.facebook


Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy, których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.


Panie Premierze, 
Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu, żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki, które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?


 Panie Prezydencie, 
Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi, którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20 lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak. Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5 rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc. Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo? 


Pani Prezydent, 
Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent, ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie? Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu, żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi. Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna, zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze. Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna – skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności. Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens. Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca.

18.2.12

Wiosny mi się chce!!!

A tu chlapa na całego! W dodatku męczy mnie katar. I od rana nie mam wody. I w ogóle, o!!!
Jako, że mózg zakatarzony pracuje inaczej, wymyśliłam sobie dziś zniszczenie jednego naszyjnika i zrobienie nowego;-) Pocięłam, ponawlekałam, poplątałam i z zakończeniem czekałam, aż mi wreszcie łaskawie Aquanet wodę odkręci. Ale czas mijał, a wody nie było. Więc nie wytrzymałam i zrobiłam zakończenia. Teraz mam na paznokciach klej do decoupage zamiast lakieru, ale naszyjnik jest gotowy ;-)





14.2.12

Znowu kolczykowo

Tym razem dekupażowych. Coś po mnie łazi, więc do pisania nie mam głowy. Będą więc tylko zdjęcia ;-)

Kawowe gwiazdki:


















Tęczowe romby:


















Księżyc zebra:


















I na koniec trochę muzyki. Ja kleiłam, a Eric mi śpiewał ;-)


12.2.12

Groszek i kukurydza czyli czekanie na wiosnę

Zimy mam dość, zimie mówię stanowczo nie!!! Dlatego zrobiłam naszyjnik w wiosennych barwach z cichą nadzieją, że odegna mrozy precz i może zaraz wiosny nie przywoła, ale przynajmniej przyniesie ocieplenie. Moje najstarsze dziecko stwierdziło, że wygląda jak groszek z kukurydzą ;-) Niech i tak będzie ;-)





5.2.12

Kamień serce ma

W sumie, nie mogło być inaczej. Mamy luty, więc to poniekąd oczywiste, że najnowsze wyzwanie w Kreatywnym Kufrze nosi tytuł Serce. Początkowo nie chciałam w nim brać udziału, bo nie chciałam mnożyć czerwonych i różowych walentynkowych symboli. Czarne serducho zrobiła już jedna z projektantek i myślałam, że już nic nie wymyślę ;-) 
Z pomocą, całkiem nieoczekiwanie przyszła mi ta piosenka:


A konkretnie ten fragment:
"Kamień serce ma, czy serce jest z kamienia?"
- Serce z kamienia - pomyślałam sobie - to dobry pomysł.






















Wisior, dość duży, choć delikatny, powstał z miedzianego drutu, naturalnego i posrebrzanego, oraz czarnej kuli lawy wulkanicznej w roli kamienia. Co prawda mój małż twierdzi, że odwróciłam sytuację, bo tu serce ma kamień, a nie odwrotnie, ale co mi tam, wiadomo, co autor miał na myśli, prawda? ;-)
Chciałam zilustrować ten post jeszcze jednym utworem muzycznym, ale nie mogę go nigdzie znaleźć. Czy ktoś pamięta film z 1976 roku pt. "Złota kaczka"? Rolę wędrownego śpiewaka grał tam rewelacyjnie Franciszek Pieczka, a na koniec śpiewał balladę, z której pamiętam tylko parę słów: "Sprzedałem serce za parę groszy, teraz mam w piersiach kamień". Ktokolwiek słyszał, ktokolwiek wie?

1.2.12

Czas ogłosić zwycięzcę

Miało być wczoraj, wiem. Przepraszam za opóźnienie, tak to niestety jest, jak się wraca z pracy wieczorami. Ponieważ nie chciałam Was przetrzymywać do weekendu, zrezygnowałam z tradycyjnego ciągnięcia losów (bo przy wieczornym świetle nie dałabym rady tego obfocić) . Wypisałam wszystkich w kolejności zgłoszeń:

1. Kobaltowa Wrona
2. kopalniapomysłów
3. brzydula
4. sikora 35
5. minimysz 
6. Nurrgula
7. Agnes
8. FilcAlki
9. Magda Pławiak
10. Roma
11. Aleksandra
12. Alina
13. skimmia
14. Ania
15. AgapeArt
16. Dzieła Madame
17. Misioka
18. Czarna Lola
19. no_one_no
20. krasnal_halabala
21. lapapilon
22. nobody_noone
23. alle arte
24. anett_a
25. Inusia
26. Wiewióra
27. maja145kaja
28. caro78-Pysia
29. MAGARO-art
30. Katherine Sarah Michaelle Helfire
31. zuzek 2006
32. Egoiste
33. Ela
34. mokimoni
35. Diana
36. raeszka
37. Izoldka
38. miriamart
39. Moz Anna
40. paskudka
41. Wildflower
42. Madlene
43. Padma
44. Anko
45. mulad
46. claudia

I poprosiłam Tusię o podanie szczęśliwego numerka... 

i... 

proszę państwa... 

miło mi ogłosić, że...

szczęśliwym zwycięzcą jest...

numer...

...

...

...

20 - czyli krasnal_halabala

Gratuluję i proszę o podanie adresu.
Wam wszystkim dziękuję za tak liczny udział.
Do następnego razu... kiedyś, jeszcze nie wiem kiedy ;-)))